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統合失調症Youtuber:メタバース作成の為、crowdfundingで目標金額を上回る

統合失調症のユーチューバー。統合失調症患者の居場所をメタバース空間で作る為に、250万円をクラウドファンディングで募り、目標金額を上回る。

統合失調症という病気はあまり知られていませんが、意外に多くの人が抱える病気です。気づかない内に皆さんの周りにもこの病気を抱えた方がいるかもしれません。メタバース空間が、病気を持った人にとっても、居場所として認知されだし、またこの病気の社会での理解度を深めるという点で、テクノロジーが社会貢献をするというのは素晴らしいですね。

以下は株式会社全国新聞ネットに4月7日掲載された記事からの引用です。

動画サイト「Youtube」に登場したのは、グリーンの洋服姿の美少女キャラクター。明るい声で、統合失調症患者の日常を語っている。発信しているのは20歳の女性「もりのこどく」さんだ。CGアニメのキャラクターとして動画に出演するユーチューバーは「Vチューバー」と呼ばれる。
16歳で患者になった彼女が話す内容は実体験だ。統合失調症に対する世の中の誤解や偏見を変え、孤独や絶望感を抱える同じ患者とつながろうと、発信を続けている。

統合失調症とは

統合失調症は、考えがまとまりづらくなってしまう脳の病気だが、症状の中に幻覚や妄想がある。
厚生労働省のサイトの説明を読むと「よくある病気」に過ぎない。100人に1人弱の割合でかかり、患者数は日本に推定80万人。原因は分かっていないが、誰でもなる可能性がある。若い世代での発症が目立ち、多くは適切な治療で回復する。

統合失調症には、健康なときにはなかった状態が表れる陽性症状と、健康なときにあったものが失われる陰性症状があります。
陽性症状の典型は、幻覚と妄想です。幻覚の中でも、周りの人には聞こえない声が聞こえる幻聴が多くみられます。陰性症状は、意欲の低下、感情表現が少なくなるなどがあります。
周囲から見ると、独り言を言っている、実際はないのに悪口を言われたなどの被害を訴える、話がまとまらず支離滅裂になる、人と関わらず一人でいることが多いなどのサインとして表れます。
(統合失調症|こころの病気を知る|メンタルヘルス|厚生労働省 (mhlw.go.jp)

病気の発症

彼女も学校生活を楽しむ活発な女子高校生だったが、発症後は日常生活すら困難になった。
症状が一番重いときは頭に霧がかかったようになり、何も考えられなかった。テレビも理解できず、家族や自分の顔さえ分からなくなった。「死ね」という幻聴が聞こえ続け、フォークやはしを持てば口に突き刺そうとし、外に出れば道路に飛び出そうとした。「隙あらば死のうとしていた」。さらに、じっとしていられずに室内でもうろうろ歩き回り、手や足をずっと壁にぶつけ続けたため、赤く腫れ上がった。
こうした状況は自分ではほとんど覚えておらず、後になって家族から聞いた話という。もりのこどくさん自身は「ホラーゲームの中に24時間ずっといるみたいで、何もかもが怖かった」と振り返る。
最初は、自分も家族も何の病気か分からなかった。「頑張りすぎて疲れたのだろう」と思っていたという。なかなかよくならず、心療内科を受診したところ、「うつ病」と診断された。幻覚が出るようになって初めて、医師から「統合失調症かもしれない」と言われたという。

Vチューバーとしての活動ときっかけ

情報が少ない一因とみられるのが、根強い偏見だ。実際は多くの患者がいるにもかかわらず、家族も含めて知られることを恐れ、ひた隠しにするケースが多いとみられる。つながりが生まれず、情報の共有もできない。
動画の内容は多彩だ。病気の説明のほか薬の副作用、患者でも通える特別な歯医者に行ったこと、新型コロナウイルスのワクチンを受けたこと、いい精神科医の条件―。
動画の冒頭では、必ず「やっほー、今日も生きててえらい!」と呼び掛け、最後に「生きててくれてありがとう、またね!」と締めくくる。視聴してくれる患者と自分の両方に向けた励ましだ。症状がひどかったとき、言われたかった言葉が「生きててえらい」で、言われてうれしかった言葉が「生きててくれてありがとう」だった。死と隣り合わせの病であることを誰よりも分かっているからこそ、患者目線に立った情報発信ができる。
そこで、症状が改善したもりのこどくさんは、病気に関するさまざまな情報の発信を始めた。
発信手段としてVチューバーを選んだのは、症状が重かったときでも、Vチューバーの動画を見ているときだけは「死ね」と脅す声が聞こえなくなったから。テレビを理解できず、文字を読めなくても、明るいキャラクターが単純な会話をする短時間の動画なら見ることができた。
自分がVチューバーになれば、統合失調症の患者や家族に情報を届けられ、病名を誰にも明かせない孤独感も和らぐのでは、と考えた。

統合失調症患者の居場所をメタバース(バーチャル空間)で作りたいという想い

今でも妄想があって、家族の付き添いなしの外出は困難だ。同じように、家に閉じこもりがちの統合失調症患者は少なくないはず。今後も情報発信はできても、双方向の交流は難しい。

下記がもりのこどくさんが作成を願うメタバース「もりのへや」のイメージ図

インターネット上に構築される仮想空間で、自身の分身となる「アバター」で参加し、話をしたり遊んだりできる。「部屋から外に出ず、顔も出さず、匿名で交流できる。外出できなかったり、病名を明かせなかったりすることもある統合失調症にはぴったり。バーチャル空間には『没入感』があり、実際にその場所にいるような感覚が得られる。同じ空間で過ごし、孤独じゃないと安心できる居場所をつくりたい」
患者にとっては、バーチャルであっても「外出し、人と話す」経験は、社会参加という点で達成感や満足感が得られ、大きな一歩になるはずだ。
スマートフォンひとつで誰もが参加できる空間にしたいが、問題は費用が高いこと。そのためクラウドファンディングを始めた。プラットフォーム提供企業に委託し、メタバースに新しい空間をつくる制作費用は250万円。
4月15日までクラウドファンディングをしたが、250万円以上を集めた。

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※この文章は4月7日に掲載された株式会社全国新聞ネットからの引用です。
統合失調症を患ったハタチの女性がVチューバーになった理由 苦しむ患者に「居場所」を、クラウドファンディング開始 | 47NEWS (nordot.app)

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